Суббота 25 июня 2022 года

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» Без права на выздоровление


Без права на выздоровление

Вторник, 18 Мая 2021 12:20

В России, по неофициальным данным, 180 тыс. паллиативных детей, ежегодно от неизлечимых болезней умирает около 14 тыс. детей.  Несколько лет назад в стране стали появляться детские хосписы, а специалисты заговорили о необходимости системных изменений — чтобы маленькие пациенты получали помощь дома, а не проводили месяцы или годы своей жизни в реанимации. За последние годы в этой сфере появилось много нормативных изменений, однако детская паллиативная помощь в стране не развивается.

 

В Омске при рождении Мише поставили сразу 12 диагнозов. Тяжёлых и пугающих своей неясностью. Было подозрение и на генетическое заболевание. Не подтвердилось! Со временем отсеялись и другие диагнозы. Теперь он один, но звучит не менее страшно: множественные врождённые пороки развития неясной этиологии… Сейчас Мише 5 лет. Он говорит "няня", сидит без опоры, держит игрушки, ползает, подаёт руку, чтобы поздороваться. Уже полгода как Миша умеет ещё и стоять. Всё это огромный успех даже не столько мальчика, сколько его родителей. "Мы пережили положительный скрининг на муковисцидоз. Вскоре кардиологи обнаружили у Миши открытый артериальный проток. Следом же вылезли паховые грыжи. При всём этом Миша не прибавлял в весе. Он и сейчас в 5 лет — всего 11 кг", — рассказывает Алёна, мама Миши.

 

Мальчику очень быстро, с первого раза, дали инвалидность. Сразу до 18 лет. В семье, где воспитываются ещё двое детей, к ребёнкуне относятся как к особенному. Но именно Мише все члены семьи благодарны за то, что он всех изменил. "Когда такой ребёнок рождается, мир переворачивается. Мне пришлось отказаться от любимой работы. Это было очень тяжело. Нужно было привыкать к тому, что я теперь не принадлежу себе. Зато с появлением Миши я узнала, что такое любовь к ребёнку. Потому что раньше, я сейчас только это понимаю, на первом месте всётаки была работа. Дети росли как сорняки — между делом. Сейчас они видят и чувствуют мамину любовь. Они особенных ребят так не воспринимают, как другие дети. Они не задают лишних вопросов. Мои старшие сын и дочь очень сильно повзрослели! Теперь и мы не думаем с мужем как раньше: "За что Бог дал ребёнка с тяжёлым заболеванием?" Понимаем не "за что?", а "для чего?" Я стала ценить моменты, когда ребёнок в первый раз улыбнулся, когда он впервые обнял"…

 

Нужно сказать, что Миша изменил не только семью, но и отношение своих родителей к окружающим. "Мы стали замечать, что появились лишние расспросы. Односельчане не столько сочувствовали, сколько любопытствовали. Я это сразу пресекла. Сейчас понимаю, что наше общество ещё не готово воспринимать инвалидов как обычных людей. Впечатление, что на моего ребёнка смотрят как на насекомого. Даже научилась по взгляду человека читать, что ему неприятен мой Миша. Конечно, легче находиться в обществе, где тебя не знают. Мы стали избирательными в общении". Совсем скоро Мишу ждёт операция на голеностопе. Ортопеды прогнозируют, что после неё мальчик начнёт ходить. Сейчас же родители радуются ещё одному успеху сы на. После реабилитации в" Доме радужного детства" он стал держать голову в положении лёжа на животе. "Я очень рада, что у меня была возможность познакомиться со специалистами хосписа. Они научили меня работать с Мишей на результат даже при наличии сильной спастики, — делится впечатлениями Алёна. — А ещё получили ценный совет от логопеда. Она объснила, что из-за того, что у Миши не взаимодействуют между собой полушария мозга, занятия с ним останавливать нельзя. Наоборот, нужно постоянно озвучивать все действия. Что делаю я, что делает он. 

 

Так в его памяти будет сохраняться представление об окружающем мире". Сейчас Мише нужен сильный толчок в развитии. Им может стать как запланированная операция, так и само восстановление после неё. И у каждого из нас есть уникальная возможность поучаствовать в этом процессе. 

 

Чтобы помочь Мише сделать свой первый шаг, просто зайдите на сайт благотворительного центра помощи детям «Радуга» raduga-omsk.ru.

 

Яндекс.Дзен

Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита  
Главное за сутки
Чехия готовит новые выходки против России Чехия готовит новые выходки против России Председательство в Евросоюзе – вещь во многом символическая. Раз в полгода одна страна меняет другую, и тем самым показывается, что все 27 государств имеют возможность определять политику ЕС. Однако недооценивать…
Отсидеться не получится: режим Зеленского отправляет украинцев на смерть, под суд или в плен Отсидеться не получится: режим Зеленского отправляет украинцев на смерть, под суд или в плен Владимир Зеленский подписал закон № 6521, которым разрешил командованию ВСУ использовать подразделения теробороны (ТРО) для ведения боевых действий по всей территории Украины, и официально снял ограничения по применению их исключительно…
Германия доводит газовые отношения с Россией до полного разрыва Германия доводит газовые отношения с Россией до полного разрыва Заявления властей Германии все больше напоминают польскую риторику. Шольц сказал: никто в Европе не верит Газпрому, что тот снизил прокачку газа по первому «Северному потоку» по техническим причинам. А правительство…
Интернет и СМИ
Читайте также
Археолог-любитель из Румынии нашел большой клад римских монет Археолог-любитель из Румынии нашел большой клад римских монет Поиск кладов и сокровищ – дело чрезвычайно непростое. И для того, чтобы обнаружить старинные артефакты необходима немалая выучка и терпение. Однако иногда даже кладоискателям-любителям улыбается удача. Как сообщает портал о…
Макару из Омска требуется пересадка печени Макару из Омска требуется пересадка печени Сейчас срочно требуются средства на авиабилеты и лекарства для Макара, а также на проживание донора в столице. Для многих омских семей с больными детьми, которым необходимо выезжать на лечение и…
Игорь Сюч на ПМЭФ: прогнозирование на базе нейронных сетей применимо к любой сфере экономики Игорь Сюч на ПМЭФ: прогнозирование на базе нейронных сетей применимо к любой сфере экономики Международно признанный эксперт по трендам будущего и долгосрочному планированию, футуролог Игорь Сюч представил авторскую систему прогнозирования на базе нейронных сетей. Презентация состоялась в рамках Петербургского международного экономического форума. Ежегодно ПМЭФ…
Тема дня
Чехия готовит новые выходки против России Чехия готовит новые выходки против России

Председательство в Евросоюзе – вещь во многом символическая. Раз в полгода одна страна меняет другую...

Фото
Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии

Гора Ольга (Ката-Тьюта) находится в Национальном парке Австралии Улуру-Ката-Тьюта и состоит из 36 ма...

Опрос

Как быстро Финляндия и Швеция вступят в НАТО?

 

Анекдот дня

У тех, кто хочет изменить мир, просто нет удобного дивана.

Еще »
Комментарии для сайта Cackle

Пес Кайтус нашел самое большое сокровище в Польше за последнюю сотню лет
Уфолог утверждает, что обнаружил на Марсе «гробницу», похожую на египетские пирамиды
Infox
СМИ2
Последние комментарии
 

Мы на одноклассниках
 

 

МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-83392 от 07.06.2022, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.