Пятница 01 июля 2022 года

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» Омичи собирают средства на генетический анализ для трехлетнего мальчика


Омичи собирают средства на генетический анализ для трехлетнего мальчика

Вторник, 12 Января 2021 12:20

В Омске благотворительный центр «Радуга» объявил сбор средств для семьи 3-летнего Паши Фризена, передает корреспондент ИА «МАНГАЗЕЯ». Как рассказали в центре, ребенок с рождения страдает сразу двумя редчайшими заболеваниями. Врачи пытаются подобрать для малыша терапию, но пока ни один из протоколов не принес облегчения. Чтобы подобрать корректное лечение, необходимо стать дорогостоящий генетический анализ.

 

Рождение Павлика в семье Фризен очень ждали: и мама, и папа, и полуторагодовалый старший брат, который показал бы младшему все свои игрушки, вместе бы исследовали такой большой и интересный мир.

 

Но Павлик родился проблемным… Ещё до рождения стало известно, что у него гидроцефалия – избыток жидкости в головном мозге. «Я узнала об этом на 30-й неделе беременности. А всё остальное – синдром Денди-Уокера, порок развития центральной нервной системы – диагностировали нам после рождения», – рассказала Екатерина, мама мальчика.

 

Синдром Денди-Уокера – тяжёлый порок развития головного мозга, при этом в нём скапливается жидкость, под её давлением начинают расширяться кости черепа. Хотя голова у Павлика не сказать, что большая, – обычная. Но только мальчуган не может самостоятельно сидеть и ходить, разговаривать. Всё, что ему доступно, - это эмоции.

 

– Первый год с Павликом было очень тяжело. Он рос беспокойным. Ребёнок же не может сказать, что у него болит. После года стало легче – выработался режим дня, стало проще понимать, чего ребёнок хочет, я научилась считывать его состояние и эмоции, – поделилась мама.

 

Паша – собственник. Ему нужно безраздельно владеть вниманием мамы. Поэтому он любит, когда его поглаживают и на ушко, шёпотом, чтобы было только для его одного, читают коротенькие сказки и потешки. Мальчуган всегда радуется, когда вокруг много людей, и смеётся от счастья, если с ним разговаривают. Он по своему характеру боец, старается не унывать, всегда в хорошем настроении, радуется каждому дню и улыбается всем, кого встретит. Лишь бы мама была рядом и ничего не болело. «Павлик тяжело переносит приступы эпилепсии, долго отходит от них. Мышечные спазмы не позволяют телу расслабиться. Прогнозы врачей неутешительные: приступы будут продолжаться из-за нарушений мозга», – поделилась Екатерина.

 

За три с лишним года Паша всего один раз прошёл курс реабилитации благодаря благотворительной организации. По словам мамы, педиатры и неврологи из их ЦРБ никогда не предлагали оздоровление в санатории. «Только и слышу, что Павлик – тяжёлый ребёнок. Но чтобы помочь – такого не было, – поделилась Екатерина. – Мы сами возим сына на массаж, хотя часто не получается. Если бы не делали этого, сына уже скрючило бы – он же лежит без движения».

 

Паше положена коляска, но семья её ждёт уже год. Хорошо, что дали ортопедический матрас, памперсы… «Для дома есть ортопедический стул. В связи с ним я убедилась, что мир не без добрых людей. Соседи в деревне узнал, что нам понадобился этот стул, тайно собрали деньги на него и купили, а на оставшиеся деньги – ванну для купания. Я была растрогана чуть ли не до слёз», – поделилась Екатерина.

 

Мама очень хочет, чтобы Павлик научился самостоятельно сидеть. Но сначала нужно научиться держать голову. Он пытается это делать – приподнимает голову, если сильно напряжётся. Стоит чуть-чуть расслабиться – голова снова падает. Паша аж плачет от обиды, что не получается.

 

Жидкость в Пашиной голове за три года никуда не исчезла, хотя её объём не становится больше или меньше. Павлику ежегодно делают МРТ, но врачи оперироваться пока не предлагали, сказали, что вмешательство может ухудшить состояние ребёнка. Если жидкости станет больше, тогда медики будут решать, что делать. Почему у мальчугана такие нарушения, никто из специалистов не знает, хотя предполагают, что виноват «сломанный» ген. Для того, чтобы понять причину заболевания, нужно сделать генетический анализ. А это непросто для многодетной семьи Фризен, поэтому вся надежда у семьи сейчас только на благотворительный центр «Радуга».

 

Благотворительный центр «Радуга» открывает сбор для Паши на генетический анализ и курс реабилитации. сумма сбора составляет 271 196 рублей.

 

Яндекс.Дзен

Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита  
Главное за сутки
Россия превратила остров Змеиный в ловушку для ВСУ Россия превратила остров Змеиный в ловушку для ВСУ Минобороны РФ вывело гарнизон с острова Змеиный – важнейшего плацдарма в Черном море. Таким образом планируется исключить обвинения в адрес России в создании голода мирового масштаба из-за невозможности вывоза зерна…
На Западе начали готовить общественное мнение к победе России На Западе начали готовить общественное мнение к победе России «Этого недостаточно. Пять причин, почему Россия побеждает». Статья под таким заголовком была опубликована 28 июня во влиятельном немецком издании Die Welt. Ее автор – профессор Мартин ван Кревельд, занимающийся, среди…
Российский рубль попал в уникальные обстоятельства Российский рубль попал в уникальные обстоятельства Российская валюта укрепилась столь сильно, что это перестало приносить выгоду государству – наоборот, возник целый ряд проблем и даже предвестники кризиса. Почему этим особенно недовольно Минэкономразвития, какими сложностями избыточно крепкий…
Интернет и СМИ
Читайте также
Ученые из Китая скрыли данные о «сигналах инопланетной цивилизации» Ученые из Китая скрыли данные о «сигналах инопланетной цивилизации» Ученые и уфологи по всему миру ищут свидетельства внеземной жизни и ждут контакта с ее представителями. На эту тему существуют огромное количество теорий заговоров, ведь по сей день нет точных…
Что происходит с телом, когда человек принимает обезболивающее Что происходит с телом, когда человек принимает обезболивающее Боль, которая в нормальных условиях выполняет функцию защитного сигнала, может быть слишком сильной и выматывающей, и в таких случаях справиться с ней помогают обезболивающие препараты. Как действуют такие лекарства на…
Охотники на снежного человека запечатлели на видео крики неизвестного существа Охотники на снежного человека запечатлели на видео крики неизвестного существа Сегодня в мире существует множество содружеств людей, которые верят в реальность различных фантастических существ. Не угасает интерес людей и к снежному человеку. Постоянно группа аматоров-исследователей отправляются на поиски так называемых…
Тема дня
Чем отличается блокада Шпицбергена от блокады Калининграда Чем отличается блокада Шпицбергена от блокады Калининграда

«Надо бы собрать всю имеющуюся в наличии эскадру, включая подводные лодки, да поехать в этот чертов ...

Фото
Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии

Гора Ольга (Ката-Тьюта) находится в Национальном парке Австралии Улуру-Ката-Тьюта и состоит из 36 ма...

Опрос

Как быстро Финляндия и Швеция вступят в НАТО?

В ближайшие недели - 7.6%
Процесс затянется на несколько месяцев - 29.1%
Передумают и в обозримой перспективе не вступят - 45.1%

Всего голосов:: 381

 

Анекдот дня

Ох уж эта тонкая грань между выбросить и может пригодится...

Еще »
Комментарии для сайта Cackle

Пес Кайтус нашел самое большое сокровище в Польше за последнюю сотню лет
Уфолог утверждает, что обнаружил на Марсе «гробницу», похожую на египетские пирамиды
Infox
СМИ2
Последние комментарии
 

Мы на одноклассниках
 

 

МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-83392 от 07.06.2022, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.