Пятница 01 июля 2022 года

 

Вы здесь:  Главная» Все новости» Общество» Соцзащита» Омские благотворители начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей!


Омские благотворители начали беспрецедентный сбор на лечение ребенка в 160 миллионов рублей!

Вторник, 21 Января 2020 10:20

Подопечной центра «Радуга» в Омске нужно самое дорогое в мире лекарство: у Ани Новожиловой редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Нужный препарат стоит 160 миллионов рублей.

 

Один к десяти тысячам: если бы речь шла о лотерее, кажется, что выиграть в неё просто невозможно. Но соотношение – про тяжёлую болезнь, и мизерная вероятность воспринимается уже совсем по-другому. В конце прошлого года Пётр и Светлана Новожиловы узнали, что их четырёхмесячная дочь – одна на десять тысяч здоровых детей родилась со спинальной мышечной атрофией. Это генетическое заболевание, которое даже в самой лёгкой форме, при четвёртой степени, на всю жизнь сажает человека в инвалидную коляску. При первой степени дети обычно не доживают до двух лет из-за проблем с дыханием и глотанием. У Ани – первая, девочка уже почти не двигает руками и ногами.

 

- В роддоме нам поставили девять из десяти баллов по шкале Апгар, - рассказывает мама девочки Светлана. – Но потом активность Анечки стала угасать на глазах.

 

- В больнице нам только сказали, чтобы принимали витамины, ходили на ЛФК и делали массажи, - говорит Пётр Новожилов. Всё, больше никаких средств поддержки предложить не смогли. Смотреть, как ребенок умирает в полном сознании на твоих глазах, - это невозможно.

 

До недавнего времени методы лечения СМА, действительно, сводились лишь к поддерживающей терапии. Но наука не стоит на месте, и сегодня СМА всё-таки лечится – но самым дорогим в истории мировой фармокологии препаратом Zolgensma. Полный курс стоит космических денег: 2,5 миллиона долларов или около 160 миллионов рублей – именно такой счёт выставили Новожиловым в американской клинике. Из-за своей стоимости препарат попал в Книгу рекордов Гиннеса. Надежда на выздоровление стоит дорого.

 

- Мы решили объявить сбор денег на лечение дочки, так как зарекомендовавшие себя благотворительные организации отказываются работать с пациентами СМА, - пояснил Пётр Новожилов. – Объясняют они это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся.  В качестве положительного примера действенности прапарата можно вспомнить историю Кати Рубцовой. Их семьям удалось собрать деньги и после приема лекарства дети пошли на поправку! Так что не время опускать руки, - добавляет Петр.

 

Новожиловы поняли, что остались один на один с проблемой. Потом они обратились в благотворительный центр помощи детям «Радуга». Теперь маленькая Аня под опекой нашего центра. В числе меценатов, кто протянул руку помощи оказались лидер «Чайф» Владимир Шахрин, звезда Comedy Club Демис Карибидис, а также поп-певица Юлия Проскурякова.

 

Семья Ани верит, что они успеют собрать нужную сумму, пока не стало слишком поздно. Жизненно важный препарат нужно получить до того, как девочке исполнится год. Это позволит избежать негативных последствий болезни для организма. 

 

Благотворительный центр помощи детям «Радуга» объявляет срочный сбор на Аню Новожилову. Сумма сбора – 160 000 000 рублей!

 

Для того чтобы помочь Ане, можно отправить СМС на номер 3434 с текстом «ПОМОГИТЕ 300» (где вместо 300 можно указать любую сумму). 

 

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

 

Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»

• ИНН 5503097573

• КПП 550301001

• г. Омск, Красина, 4/1

• тел. (3812) 24-68-60

• р/с 40703810945400140695

• Омский ОСБ № 8634 ОАО "Сбербанк России"

• к/с 30101810900000000673

• БИК 045209673

НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА – АНЯ НОВОЖИЛОВА

 

Яндекс.Дзен

Николаева Мария Опубликовано в Соцзащита   Теги Новости
Главное за сутки
На Западе начали готовить общественное мнение к победе России На Западе начали готовить общественное мнение к победе России «Этого недостаточно. Пять причин, почему Россия побеждает». Статья под таким заголовком была опубликована 28 июня во влиятельном немецком издании Die Welt. Ее автор – профессор Мартин ван Кревельд, занимающийся, среди…
Российский рубль попал в уникальные обстоятельства Российский рубль попал в уникальные обстоятельства Российская валюта укрепилась столь сильно, что это перестало приносить выгоду государству – наоборот, возник целый ряд проблем и даже предвестники кризиса. Почему этим особенно недовольно Минэкономразвития, какими сложностями избыточно крепкий…
Чем отличается блокада Шпицбергена от блокады Калининграда Чем отличается блокада Шпицбергена от блокады Калининграда «Надо бы собрать всю имеющуюся в наличии эскадру, включая подводные лодки, да поехать в этот чертов Баренцбург, оставив там ограниченный военный гарнизон». Такой рецепт преодоления введенной Норвегией блокады российских жителей…
Интернет и СМИ
Читайте также
Ученые из Китая скрыли данные о «сигналах инопланетной цивилизации» Ученые из Китая скрыли данные о «сигналах инопланетной цивилизации» Ученые и уфологи по всему миру ищут свидетельства внеземной жизни и ждут контакта с ее представителями. На эту тему существуют огромное количество теорий заговоров, ведь по сей день нет точных…
Что происходит с телом, когда человек принимает обезболивающее Что происходит с телом, когда человек принимает обезболивающее Боль, которая в нормальных условиях выполняет функцию защитного сигнала, может быть слишком сильной и выматывающей, и в таких случаях справиться с ней помогают обезболивающие препараты. Как действуют такие лекарства на…
Охотники на снежного человека запечатлели на видео крики неизвестного существа Охотники на снежного человека запечатлели на видео крики неизвестного существа Сегодня в мире существует множество содружеств людей, которые верят в реальность различных фантастических существ. Не угасает интерес людей и к снежному человеку. Постоянно группа аматоров-исследователей отправляются на поиски так называемых…
Тема дня
Чем отличается блокада Шпицбергена от блокады Калининграда Чем отличается блокада Шпицбергена от блокады Калининграда

«Надо бы собрать всю имеющуюся в наличии эскадру, включая подводные лодки, да поехать в этот чертов ...

Фото
Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии Гора Ольга (Ката-Тьюта) в Австралии

Гора Ольга (Ката-Тьюта) находится в Национальном парке Австралии Улуру-Ката-Тьюта и состоит из 36 ма...

Опрос

Как быстро Финляндия и Швеция вступят в НАТО?

В ближайшие недели - 7.6%
Процесс затянется на несколько месяцев - 29.1%
Передумают и в обозримой перспективе не вступят - 45.1%

Всего голосов:: 381

 

Анекдот дня

Ох уж эта тонкая грань между выбросить и может пригодится...

Еще »
Комментарии для сайта Cackle

Пес Кайтус нашел самое большое сокровище в Польше за последнюю сотню лет
Уфолог утверждает, что обнаружил на Марсе «гробницу», похожую на египетские пирамиды
Infox
СМИ2
Последние комментарии
 

Мы на одноклассниках
 

 

МЫ ВКОНТАКТЕ

Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-83392 от 07.06.2022, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций. При использовании, полном или частичном цитировании материалов

planet-today.ru активная гиперссылка обязательна. Мнения и взгляды авторов не всегда совпадают с точкой зрения редакции.